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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見熱賣商品推薦疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾購買刷卡折扣的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林購買使用後心得分享炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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「吸光黑」更吸睛！ BMW推出X6奈米黑色
即將登場的法蘭克福車展，今年將出現的話題車款，就是BMW與英國薩里奈米科技公司(Surrey NanoSystems)，合作推出的X6特仕版，以一種叫做「奈米碳管黑體」的物質打造，外觀看上去，整輛車呈現深不見底的黑，這種「吸光黑」會吸收高達99%的光線，已經達到肉眼無法辨識的程度。設計師表示，X6這款車主打個性化，相信會選擇的車主都傾向特立獨行，因此未來不排除讓「吸光黑」正式成為車色之一。不過外界也好奇，這種吸光黑視覺上實在太難辨識，尤其在黑夜中行駛會不會有安全疑慮？未來各國檢驗是否過關，都還是未知數。
深邃極致的黑，隱藏其中的車身線條，沒有一絲的光線折射，隨著車燈熄滅，消失在黑幕之中！BMW VBX6，是全球唯一一輛採用Vantablack奈米碳管黑體，也就是目前世界上已知「最黑的物質」打造，不同於先前風行的「消光黑」，這種烤漆能吸收99.965%的光線，對人的肉眼來說，已達無法分辨的程度。但「吸光黑」不只吸收光線，還更吸睛！有外媒形容，BMW這回推出的是一輛「看不見的SUV」，搭配自發光水箱罩，讓VBX6在視覺上黑得更徹底。
德國車訊Autogefuhl記者 ：「這水箱罩在歐洲是符合規範的，你可能會想到先前賓士的發光標誌，後刷卡限時購物折扣來只在美國准許上市，但這是一款自發光設計，非直接外放的光線，製造出條紋狀的陰影效果，是符合標準的。」
思考各國驗車法規能否通過，可能有些太早，因為這輛車，將只在9月登場的法蘭克福車展中亮相；BMW X6新設計師阿塔爾(Hussein Al Attar)表示，這輛以個性化、粗曠形象聞名的SUV，會選擇的車主，應該屬於特立獨行的一群人，因此未來不排除將「吸光黑」納入車色選擇。
科技網媒記者 ：「你現在看到的是一種視錯覺，這並非在騙大腦相信不存在的事物，而是讓肉眼看不見存在的東西。」
「吸光黑」塗料在同樣物體上，能創造完全不同的視覺效果，這種材質是由英國薩里奈米科技公司(Surrey Nano周年慶刷卡購買享優惠Systems)，在2014年成功研發，由成千上萬個奈米碳管所組成。
薩里奈米創辦人 詹森 ：「光線進入奈米管時，會被困住後吸收，意味著當你看上去，反射光線實在太輕微，會成為一片虛無，只有黑色，就算是塗在3D立體物上。」
這回BMW與薩里奈米合作，成功在法蘭克福車展前，炒熱新聞度，放眼未來汽車市場，消費者對外觀要求傾向多樣化，也更重視烤漆的耐久、防水、防腐蝕性，讓汽車塗料市場迅速爬升；最新研究顯示，2018年全球汽車塗料市值超過160億美元，到2025年期間的年複合增長率為8%，未來市場增速強勁，促使各家業者磨刀霍霍，研發新塗料科技。
IHS Markit汽車分析師 布林利 ：「但同時也要兼顧安全性，以不影響汽車性能表現，為乘坐的感受加分。」
黑暗環境中，無論在任何物體上，都能發出螢光，這是美國公司Darkside Scientific研發出的塗料LumiLor，塗層中運用有機電致發光材料，還能提供8種螢光色選擇，曾與特斯拉合作，創造話題。汽車板金如果想換烤漆顏色，通常都會被原本的車色影響，達不到效果，英國的民間高級汽車美容廠Topaz Detailing，推出客製化烤漆膜，上千種顏色隨選，不傷板金，而且烤漆能直接撕除！
英國Topaz Detailing負責人 ：「托巴斯膜是一種可撕除的烤漆，包覆在汽車上的漆能完全撕除，但不同的是，你能選擇任何一種你想要的顏色。」
主打一輛上千萬超跑的藍寶堅尼(Lamborghini)，也搶搭這股潮流，近日揭幕的新塗裝工作站，主打自動化模組流程，能提供消光與個人化服務，調出任何訂製色彩。捷克汽車品牌Skoda，則主打節能環保塗裝購買刷卡優惠科技，7層樓高的烤漆間，採全自動化流程，(09-0028)烤漆間下方的吸收管線，以石灰過濾、吸收剩餘染料，將用過的石灰轉往合作能源公司做廢物利用，同時減少空氣汙染。
Skoda宣傳影片 ：「當機器自動塗裝完成後，以人力測試塗裝是否平整，檢驗後，客製化的車色車體就完成了。」
不斷革新，塗裝重視的不再只是外觀美麗，各種創新科技，讓未來車色市場精彩可期！
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