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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見熱賣商品推薦疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾購買刷卡折扣的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林購買使用後心得分享炫沛研究生硬染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
55歲嬤孫女自己生！背後原因萬人淚崩
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英國一位55歲女子邁爾絲（Emma Miles）成功生下了自己的孫子！原來女兒史密斯（Tracey Smith）因天生罹患罕見疾病，先天沒有子宮，因此她志願成為女兒、女婿的代理孕母，讓人再度見證母愛的偉大。
▼邁爾絲志願成為女兒、女婿的代理孕母。（示意圖／Pixabay）
另一方面，礙於當地代孕法規定，小艾瑪出生證明上的母親欄只能是外婆，史密斯和亞當必須只能透過法律程序，才能合法申請領養寶寶，而邁爾絲則對一切看得很開，表示無論如何，「史密斯永遠會是小艾瑪的媽媽，小艾瑪永遠是史密斯的女兒」。
（封面圖／《每日郵報》）
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不二坊蛋黃酥 餅價加跑腿代購一顆1百
彰化不二坊，依舊大排長龍，越到中秋人越多，店心得 家蛋黃酥原價一顆40，現在排隊的跑腿費，加上代購團主費用，一顆要100元了，別以為鄰居可以代買，隔壁鄰居要吃，也得自己排。
為了這蛋黃酥，真的是人仰馬翻。
警察：「嗶嗶嗶。」
排隊民眾大排長龍，警察來維持秩序，這誇張的情況，從白天到黑夜，又從黑夜到白天不斷循環，排隊民眾，甚至在騎樓打地鋪過夜。
記者vs.2019秒購商品排隊民眾：「晚上排到早上，(前一天就對了)，對。」
跑腿排隊的人，晚上等到天亮發號碼牌，還要在手臂上蓋著章認證，下午憑證再來買餅，今天的餅才賣完，民眾又來排明天的，這樣的長期抗戰，的確不輕鬆，跑腿費用也不便宜。
記者vs.排隊民眾：「我是昨天晚上回去洗澡，再來這邊排，這樣排賣給代購可以賺多少錢，至少啦5百，至少5百。」
餅價、跑腿價，加上開團代購價，算下來吃一顆蛋黃酥好貴，不二家的蛋黃酥，原價1盒15顆600元，一顆40元，現在得加排隊費用500元，再加代購團主的費用400元，消費者拿到手上一盒1500，一顆要100元，不要以為鄰居就有地利之便，鄰居要買也要排。
鄰居：「整天這樣火爐，忍受那個氣味，我們也精典限量是忍著，想說鄰居大家互相。」
鄰居怨聲連連，說忍受烘焙坊氣味，和排隊人潮吵雜，毫無補償，親友常請託代買，但是就連自己要吃，也要排隊，不是不幫忙，是真的幫不了。
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